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10 Lug 2012

Roma, serata di solidarietà INSIEME PER LA RICERCA CONTRO LA PATOLOGIA PCDH19

bimba.jpg Un gene “impazzito”, il PCDH 19, colpisce solo le bambine, alcune sin da neonate, con ricorrenti crisi epilettiche a grappolo, ritardo mentale, tratti di autismo. Una patologia fortemente invalidante, nota solo da 4 anni a questa parte, finora sottodiagnosticata.

I genitori delle piccole ammalate hanno sostenuto il primo step della ricerca, i cui positivi risultati consentiranno di mitigare i sintomi neurologici ed il ritardo.

L’obiettivo è quello di raccogliere ulteriori fondi affinché questo studio, già dalle promettenti prospettive, possa proseguire.

Insieme per la Ricerca PCDH19, Onlus creata dalle famiglie delle bimbe affette dalla malattia diffonde un messaggio di speranza, visti i buoni risultati dopo appena un anno di studi. Quella stessa speranza che animerà la serata di solidarietà promossa dall’Università eCampus, dalle Associazioni ChiaraIdea e Comunicare@, col Patrocinio della Provincia di Roma e di Roma Capitale, la partnership di 12 Associazioni internazionali, nazionali e locali ed il supporto materiale di Artemisia Lab ed Act Multimedia.

L’evento si svolgerà a Roma, mercoledì 11 luglio 2012, a partire dalle ore 19:30, presso la sede dell’Associazione ChiaraIdea, in via dei Cerchi, 75 e sarà presentato dal giornalista e conduttore RAI Franco Di Mare con la partecipazione dell’attore e regista Pino Quartullo.

La voce e l’impegno della ricerca: della patologia parleranno la dottoressa Raffaella Cusmai, componente dell’equipe del prof. Federico Vigevano, che ha in cura alcune bambine affette da questa patologia presso l’Ospedale Bambino Gesù, e il prof. Bruno Dallapiccola, insigne genetista.

Alla serata parteciperanno, inoltre, personaggi del mondo dello spettacolo, della cultura, dello sport, delle Istituzioni, nonché di rappresentanti delle Associazioni impegnatesi a favore di Insieme per la Ricerca PCDH19, l’Onlus presieduta da Francesca Squillante.

Un’occasione per sostenere i genitori delle piccoline affette dalla patologia e per contribuire alla diffusione di informazioni sulla faccia sconosciuta di un’infanzia sofferente.

Ingresso e buffet ad offerta libera (a partire da 15 euro), il cui ricavato sarà completamente devoluto alla Onlus.

Serata di solidarietà con musica dal vivo,
presenta il giornalista e conduttore Rai Franco Di Mare
con la partecipazione di Pino Quartullo

Mercoledì 11 luglio 2012 - dalle ore 19,30
presso l’Associazione Chiaraidea in via dei Cerchi 75, Roma

Ingresso e buffet a offerta libera (a partire da 15 euro)

Il ricavato sarà interamente devoluto a
INSIEME PER LA RICERCA PCDH19 ONLUS
Per maggiori informazioni:
Tel. 06 69940111 - ufficiostampa@uniecampus.it

La ONLUS lavora per sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondendo informazioni sulla patologia PCDH19 per supportare la ricerca, contribuire a trasformare in realtà la speranza di trovare una cura che combatta questa malattia e migliorare la qualità di vita delle bambine che ne sono affette

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